جامعه باید یاد بگیرد چگونه با بیمار اتیسم برخورد کند
اکرم باقری/ محمود قطبی‌فر عضو هیئت‌مدیره انجمن اتیسم کاشان گفت: اتیسم یک بیماری ناشناخته است و متاسفانه در مقایسه با دیگر شهرها کار خاصی در رابطه با بچه‌های اتیسم در کاشان صورت نگرفته است.
وی که بعدازظهر چهارشنبه ۱۹ دی‌ماه ۹۷ در نشست با اصحاب رسانه سخن می‌گفت، اتیسم را یک اختلال رشدی که باعث مختل‌شدن رشد و مهارت‌های اجتماعی و ارتباطی فرد از بدو تولد می‌شود تعریف کرد و افزود: تاکنون هیچ علت مشخصی برای اتیسم کشف نشده ولی تحقیقات نشان داده است که عملکرد عیرعادی مغز و به‌نوعی زمینه‌های ژنتیکی باعث بروز نشانه‌های اتیسم می‌شود.
قطبی‌فر با اعلام این‌که آمارها حاکی از آنست که در هر 65 تولد، یک نوزاد به این بیماری مبتلاست، تاکید کرد: با شناسایی زودهنگام علائم اولیه، ممکن است واقعا بتوانیم اثرات عصب‌شناختی این اختلال را به حداقل برسانیم.
وی تشخیص با تاخیر این اختلال که سبب از دست‌رفتن بسیاری از فرصت‌ها و موقعیت‌های طلایی کودک می‌شود را از مهم‌ترین چالش‌های اتیسم عنوان کرد و افزود: زمان ایده‌آل برای تشخیص از 12 ماهگی تا 3 سالگی است، که بر اساس 15 رفتار خاص و قابل مشاهده صورت می‌گیرد که در کودکان عادی این رفتارها مشاهده نمی‌شود.
وی این ۱۵ رفتار را به این شرح برشمرد و تاکید کرد: اگر کودک این 15رفتار را از سن ۱ تا 3 سالگی از خودش بروز دهد، باید برای تشخیص و معالجه به پزشک مراجعه شود:
۱ . بی‌تفاوتی به اطرافیان مثل مادر و پدر و علاقه‌مندی به وسایلی که می‌چرخد مثل پنکه
2 . واکنش نشان‌ندادن به نام خود
3 . ناراحتی شدید از به‌هم‌ریختگی نظم اشیاء
4 . نداشتن تماس چشمی با دیگران
5 . نداشتن بازی عملکردی؛ این کودکان خیلی علاقه به بازی‌های گروهی ندارند
6 .در مقابل خنده دیگران نمی‌خندند
7 .در آن‌ها بازی وانمودسازی و تخیلی وجود ندارد و از تماس اجتماعی اجتناب می‌کنند
8 . به صداهای محیط هیچ واکنشی نشان نمی‌دهند
9 . انجام حرکات بی‌هدف و تکراری
10 . از تقلیدکردن ناتوانند مثل بای‌بای کردن وایما و اشاره
11 . به دستورات کلامی هیچ واکنشی نشان نمی‌دهند
12 . از کلمات گوناگون و متفاوت استفاده نمی‌کنند و خیلی تمایل به حرف‌زدن ندارند
13 . برای در آغوش گرفته‌شدن دستهای‌شان را دراز نمی‌کنند
14 . از اشارات بدنی یعنی زبان غیر کلامی استفاده نمی‌کنند
15 . نمی‌توانند توجه خود را از یک بازی به بازی جدید منتقل کنند و بصورت لحظه‌ای نمی‌توانند حواس خود را به چند مورد همزمان معطوف کنند.
قطبی‌فر در ادامه با بیان این‌که درمان به‌موقع باعث کند‌شدن بیماری و بازگشت به جامعه است خاطرنشان ساخت: بعد از 3 سالگی درمان به‌سختی صورت می‌گیرد. ما بیماران اتیسمی داریم که باتشخیص به‌موقع بیماریشان، در مقاطع کارشناسی‌ارشد و دکتری درس می‌خوانند و در مشاغل مهم فعال هستند.
عضو هیئت‌مدیره انجمن اتیسم کاشان درباره ی انجمن انیسم کاشان گفت: این انجمن یک انجمن غیردولتی ویژه اختلالات طیف اتیسم است که در سال 1393 تشکیل شد و در 4 بخش آموزش، پژوهش، توان‌بخشی و خدماتی و حمایتی به بیماران و خانواده‌هایشان خدمات می‌دهد.
به گفته وی؛ پیش‌بینی می‌شود در کاشان ۱۵۰ کودک اتیسم وجود داشته باشند که افزون بر 100کودک شناسایی‌شده در این انجمن پرونده تخصصی دارند و شاید بالغ بر 50 کودک اتیسمی باشند که در این نهاد پرونده ندارند.
قطبی‌فر افزود: یکی از اهداف مهم انجمن، بحث توان‌بخشی و آموزش است و حدود 6 ماه است که با بهره‌گیری از مربیان متخصص در این زمینه سعی کرده‌ایم بچه‌های اتیسمی را به زندگی برگردانیم.
وی اعلام کرد با تلاش‌های خانم خیامی مدرسه اتیسم هفته آینده باحضور معاون وزیر و مسئولین شهرستان و استان گشایش می‌یابد.
محمد عقیقی عضو دیگر هیئت‌مدیره انجمن اتیسم کاشان در این نشست با بیان این‌که گروه‌های ذینفع در حوزه اوتیسم بیماران اوتیسم و خانواده‌هایشان می‌شود، لازمه توان‌مندی وتوان‌مندسازی آن‌ها و برگشت کودکان اتیسم به جامعه را درمان بیماری در سن پایین عنوان کرد و افزود: جامعه باید یاد بگیرد که چگونه با کودکان اتیسم برخورد کند.
عقیقی اظهارداشت: باوجود فعالیت‌های زیاد در این حوزه، متاسفانه اثربخشی کم‌بوده و ورودی متناسب با پردازشها نبوده است و این در حالی است که کاشان یکی از اولی‌های اتیسم در ایران بوده است.
وی با تاکید بر لزوم ائتلاف و شبکه‌سازی در حوزه اتیسم گفت: متاسفانه یک‌سری موازی‌کاری و دوباره‌کاری‌ها در این حوزه باعث شده که نتوانیم انرژی‌هایمان را تجمیع کرده و به رفع این مشکل بپردازیم.
عضو هیئت‌مدیره انجمن اتیسم کاشان، انگیزه‌ها برای خدمت به اتیسم را بسیارضعیف ارزیابی کرد و تصریح کرد: این انگیزه‌ها اندکی ناشناخته است وانگیزه‌های داوطلبانه در این حوزه بسیار کم‌رنگ است.
وی خواستار نقش پررنگ‌تر رسانه‌ها در این حوزه شد و خاطرنشان کرد: ارائه باز خورد به گروه‌های ذینفع که شامل مسئولین، خانواده‌ها، علاقه‌مندان به کار در این حوزه، دانشگاه‌ها از جمله دانشگاه کاشان که رشته روانشناسی دارد و به دور از این قضایاست می‌تواند بسیار موثر باشد که تا کنون کم‌رنگ بوده‌است.
در ادامه این نشست پرسش‌هایی از سوی خبرنگاران مطرح شد که پاسخ‌ها اعضا هیئت مدیره انجمن اتیسم فهرست‌وار از نظرتان می‌گذرد:
در کاشان مرکز تخصصی دندان‌پزشکی ویژه این افراد نداریم، زیرا بی‌هوش می‌شوند و در این زمینه در دنیا خیلی عقب هستیم.
در دوران بارداری امکان شناخت این بیماری وجود ندارد.
بعضی از اقلام داروهای اتیسم جزء داروهای خاص هستند، و یکی از مشکلات ما عدم وجود دارو و پزشکان فعال در این حوزه است که این گروه‌ها به آن نیازمند هستند.
هیچ بیمه‌ای زیر بار این بیماران نمی‌رود و تنها بیمه، خانواده‌ها هستند.
وجود حتی یک و یا چند از این علائم می‌تواند دال بر این بیماری باشد که حساسیت به این بیماری را می‌طلبد.
طبق آماری که بهزیستی اعلام کرده است: در حال حاضر 700هزار بیمار اتیسم در ایران داریم که مسن‌ترین آن‌ها به‌طور میانگین25-26 سال، و تعداد پسران در این آمار 3 برابر دختران است.
در مدرسه شهید فهمیده ساختمانی مجزا به بیماران اتیسمی اختصاص داده شده است.
آموزش بچه‌های اتیسم به‌صورت جمعی امکان‌پذیر نیست، بلکه هر اتیسمی به یک مربی نیاز دارد.