دوست دارم همه را شاد کنم
حوریه شیوا: سرطان دارد. اسمش هم تن آدم را می‌لرزاند. نمی‌دانیم چطور باید با کسی‌که با این بیماری دست‌وپنجه نرم می‌کند به گفتگو بنشینیم.
با او در یک شب بارانی قرار گذاشتیم تا برایمان از دردهایی بگوید که این روزها مبتلایان به سرطان را رنج می‌دهد.
اما مرجان بهرامی آن‌قدر خویشتن‌دار است که آخرهای گفت‌وگو تازه متوجه شدیم امروز صبح تزریق داشته است.
این بانوی کاشانی، بسیار موقر و آرام است و تمام واژه‌هایش حکایت از عشق‌بازی و بدهکاری به خداست و چیزی طلب ندارد.
مرجان بهرامی در ۲۵ سالگی و با یک فرزند 5 ساله، دردی را در ناحیه سینه احساس می‌کند و کمتر از یک هفته پزشک می‌گوید که سرطان سینه دارد و باید محل، تخلیه شود. به‌مرور دچار متاستاز ریه، استخوان، تخمدان، روده و قفسه سینه شده و در این ۶ سال بیش از ۱۰۰ جلسه شیمی‌درمانی داشته؛ جلساتی که حتی یکی از آن‌ها کافی است برای ناامیدی، اما مرجان می‌گوید تمامی این لحظات، برایش آمیخته با شکر و رضایت بوده است.
چطور از وجود بیماری مطلع شدید؟
در شور و حال زندگی و اوج جوانی، خیلی اتفاقی متوجه این بیماری شدم. حتی به ذهنم هم خطور نمی‌کرد که یک روزی دچار این بیماری شوم. آزمایشی بسیار سخت که باید با آن روبه‌رو می‌شدم. خودم را نباختم و تکیه کردم به خدای بزرگ و از اول تا همین‌الان همیشه از او صبر خواسته ام.
هیچ علائم و دردی نداشتم، خیلی اتفاقی توده‌ای در ناحیه سینه احساس کردم و چون سنم کم بود همه می‌گفتند کیست است. طی یک هفته متوجه شدم و بلافاصله عمل انجام شد.
وقتی دکتر گفت باید تخلیه کامل انجام بدهیم، فقط سرم را آوردم بالا و گفتم هر طور صلاح می‌دانید. آن موقع خدا به من قدرت داده بود. سپردم به خودش و خودم را رها کردم. وقتی رها کردم همه‌چیز برایم درست شد. آرام شدم.
بعد از عمل، وقتی نامه دکتر آنکولوژیست را دادند، تازه فهمیدم که باید شیمی‌درمانی شوم. خودم موهایم را بدون گریه زاری زدم. ۲۸ جلسه رادیوتراپی شدم، یک سال خوب بودم تا دوباره دردهای قفسه سینه شروع شد. متاستاز داده بودم. ریه، استخوان، تخمدان، روده و قفسه سینه. به تهران رفتم و حالم آن‌قدر بد بود که دکترها جوابم کردند.
به خواهرم گفتند به پدر و مادر و همسرش بگویید بیایند، اما او نگفته بود.
با امید ادامه دادیم. همیشه همه‌جا احساس کردم یک دست خیلی قوی پشت سرم هست.
منبع این‌همه امید چه بود؟
توکل. فقط توکل به خدا. همه‌چیز را رها کردم و فقط به خودش پناه بردم. جوان بودم، تمام زندگی‌ام را از دست دادم، خانه‌مان را از دست دادیم با یک بدهی سنگین. همسرم برای اینکه دستش جلوی کسی دراز نباشد در مسیر صرف پول افتاد تا از پس هزینه‌های من بربیاید. دوستانم از کنارم رفتند و دورم خالی شد. انگار که بیماری من مسری است! به خود خدا پناه آوردم و از همه بریدم.
ناامید شدن را لمس کردم، اما اگر به خدا اعتماد کنی حل می‌شود. واقعاً با تمام وجودم می‌گویم، اگر از همه‌کس ببری و بگویی فقط تو را دارم، می‌بینی برایت چه‌کار می‌کند.
مرجانِ قبل از سرطان با مرجان بعد سرطان چه تفاوتی کرد؟
مرجان قبل سرطان مرجانی بود که برایش مهم نبود کسی ناراحت بشود یا نشود، خودش فقط در دنیای خودش بود. مرجان بعد از سرطان نگاهش به آدم‌ها و دنیا فرق کرده، مهربان‌تر و رئوف‌تر است. دلش می‌خواهد همه را شاد کند. هرلحظه، خدا را شکر می‌کنم. دقیقه‌ای نیست که نگویم خدایا شکرت. دفتری دارم مخصوص شکرگزاری، برای دستم، نفسم، معده‌ام، پانکراسم و مغزم… بابت همه شکر می‌نویسم. مرجان بعد از سرطان، آرامش دارد. آن‌قدر که می‌تواند آرامشش را به بقیه انتقال بدهد.
چون من محجبه هستم فکر می‌کنند از این آدم‌هایی هستم که مدام روبه‌قبله هستم و قرآن می‌خوانم، قرآن خواندن من حرف زدن با خداست. یک‌وقت‌هایی خودم را به خودش آن‌قدر نزدیک می‌بینم که فکر می‌کنم نشسته و فقط گوش به حرف من می‌دهد. شاید خیلی چیزها از من گرفته شد، ولی یک‌چیزهایی به من داده شد که ارزشش را داشت.
فکر می‌کنید چرا برای آدم‌ها همه‌چیز عادی شده و شکرگزاری جایی ندارد؟
کسی که سلامتی دارد، ثروتمند است. هیچ‌کدام به این فکر نمی‌کنیم. برای عده‌ای عادی شده چون حق می‌دانند. فکر می‌کنند خوشی و سلامتی حق آن‌هاست درصورتی‌که لطف خداست. وقتی حق بدانی، دیگر شکرگزار نیستی. اگر هم گرفته شود دو حالت دارد: یک عده با آن کنار می‌آیند و می‌گویند مال خودش بود گرفت. یک عده هم طلبکار می‌شوند که چرا گرفت.
گاهی در زندگی روزمره، با کوچک‌ترین اتفاقی منکر خدا می‌شویم و همه‌چیز را کنار می‌گذاریم. برای شما این‌طور نشد؟
بیمارستان در اوج حال بدم خواستم نماز بخوانم، خانمی گفت نمی‌خواهد بخوانی! نماز به تو نیست!
یکی از اقوام به من گفت برو مشهد و به امام رضا بگو اگر شفایم ندهی، گله‌ات را به مادرت می‌کنم.
اما هر چه در صحن نگاه کردم، گریه کردم. گفتم ۲۵ سال عمر از تو گرفتم چه‌کار برایت کردم که الآن بگویم به خاطر آن کار، مرا خوب کن؟ کجا به خاطر دل تو گناهی را نکردم؟
چه لحظه‌های خیلی خسته می‌شوی؟ همیشه همین‌قدر سرحالی؟
نه همیشه این حال نیستم. من هم یک آدمی هستم مثل بقیه، شاید قدرت تحملم بالا رفته یا دیدگاهم عوض شده است، ولی کم هم می‌آورم، آن‌وقت‌ها، به خودش متوسل می‌شوم.
می‌گویم خدایا نمی‌دانم پای دوست داشتنت بگذارم یا پای اینکه نکند یک خطایی کردم و باید امتحان پس بدهم. من پای خطا نمی‌گذارم چون تو خیلی رحمان و رحیمی، خیلی بخشنده‌ای. پای این می‌گذارم که تو من را دوست داری. اگر این اتفاق نمی‌افتاد، شاید مرجان، این مرجان نبود.
یعنی هیچ‌وقت به خدا نگفتی چرا من؟
«چرا من» را اصلاً نگفتم. هیچ‌وقت. اگر من نه، چه کسی؟ پس راضی‌ام به درد کس دیگر؟ این جزء انسانیت نیست.
از همسرتان بگویید؟
باوفاترین مرد؛ یعنی تمام چیزهایی که الآن من دارم به خاطر وجود اوست. همه‌چیز را کنار هم تحمل کرد. کم نیاوردن من به این دلیل بود که هیچ‌وقت او نگفت خسته شدم؛ از خرج دارو، رفت‌وآمدها و دردهایم. همیشه جوری رفتار کرد که به چشمش همان مرجان ۲۵ ساله با طراوت و با مو بودم. هیچ‌وقت به روی خودش نیاورد و حتی نتوانستم یک‌بار ناراحتی و اخم او را ببینم.
وضعیت تأمین دارو و هزینه‌های درمان بیماران مبتلا به سرطان چطور است؟
بیماران سرطانی خیلی غریب‌اند. از رسانه‌ها می‌شنویم که داروهای بیماران سرطانی و همه‌چیزشان رایگان است، اما واقعاً این‌طور نیست. داروهایش گیر نمی‌آید. یارانه اصلاً به ما تعلق نمی‌گیرد. شخصاً اگر قرص‌های ایرانی بخورم، خوردنش با نخوردنش فرقی ندارد. مجبورم خارجی بگیرم.
تحریم‌ها هم بسیار روی قیمت‌ها تأثیر گذاشت، واقعاً اذیت شدیم و با التماس دارو می‌گرفتیم.
کاری ندارند که تو بیمار سرطانی هستی. باید تمام دردها را کنار هزینه بالای درمان تحمل کنی. بهترین تغذیه را هم داشته باشی. با این گرانی واقعاً کم می‌آوریم.
در این مسیر انجمن «امدادگران عاشورا» دست ما را گرفت. ما خیرهای بسیار خوبی داریم که نمی‌دانند کجا باید خرج کنند. امدادگران عاشورا یک جای مطمئن است که پول را به دست خود بیماران مبتلا به سرطان می‌رساند. تهیه دارو برای ما بزرگ‌ترین مشغله ذهنی است که با تأمین آن توسط این انجمن، درد ذهنی ما التیام پیدا می‌کند.